واگویه والدین بچه هاى مبتلا به اساماِى را نشر دهید بیش از ...
واگویه والدین بچه هاى مبتلا به اس.ام.اِى را نشر دهید
👇🏾
بیش از پنج سال است که تلاش کردیم تا انجمنی مخصوص برای گرد اوری همه بیماران این بیماری بدور هم شکل بگیرد و یکسال نیز است که انجمن پروانه فعالیت رسمی از وزارت کشور گرفته است .
از چهار سال پیش تا کنون سه دارو با تاثیرات متفاوت برای درمان و بهبودی بخشی به این بیماران در دنیا کشف و عرضه شده است ولی متاسفانه هیچکدام از این سه دارو به کشورمان وارد نشده است و گویا مسئولین وزارت بهداشت قصد ورودش را هم ندارند .
ظرف سه سال گذشته بیش از یکصدوبیست کودک پس از تحمل ماهها و سالها رنج تراکستومی(نای بری و نصب لوله هوا در حلق ) و تحمل تنفس با دستگاههای کمک تنفسی و بخاطر این بیماری آسمانی شده اند .
متاسفانه قطعی برق هم باعث شده که باطری داخلی این دستگاهها بعد از دو ساعت کار به یکباره خالی شود و دستگاه خاموش گردد . در این حالت پدر و مادر باید با کمک آمبوبگ و کپسول اکسیژن و در تاریکی و گرما به دنبال تثبیت و ادامه تنفس جگر گوشه اش باشد .
این شرایط اسفناک باعث شده تا خون والدین به جوش بیاید و طاقت از کف بدهند . همین سه روز پیش پدر و مادر امیرعباس زمرد دست از جان شستند و هر چه باید و نباید بگویند را خطاب به مسئولین گفتند . خوشبختانه صدای ایشان به گوش نماینده محترم کرج و آقای دکتر قالیباف رسید و دیداری با ریاست محترم مجلس شکل گرفت که بذر امید در دل افسرده والدین زنده کرد .
از شما خواهش و استدعا میکنم ، فقط با استوری کردن اخرین پست امیر عباس زمرد به حمایت از همه ی ما والدینی که سالهاست بچه هایمان از این بیماری رنج میبرند بپردازید .
. پیشاپیش از اینکه صدای بیماران اس.ام.ای. و ما والدین محنت و زجر کشیده میشوید از شما تشکر و سپاسگزاری مینمایم
sma_iran2020
amirabbas.sma.98
اینستاگرام EHSAN KARAMI احسان کرمى
👇🏾
بیش از پنج سال است که تلاش کردیم تا انجمنی مخصوص برای گرد اوری همه بیماران این بیماری بدور هم شکل بگیرد و یکسال نیز است که انجمن پروانه فعالیت رسمی از وزارت کشور گرفته است .
از چهار سال پیش تا کنون سه دارو با تاثیرات متفاوت برای درمان و بهبودی بخشی به این بیماران در دنیا کشف و عرضه شده است ولی متاسفانه هیچکدام از این سه دارو به کشورمان وارد نشده است و گویا مسئولین وزارت بهداشت قصد ورودش را هم ندارند .
ظرف سه سال گذشته بیش از یکصدوبیست کودک پس از تحمل ماهها و سالها رنج تراکستومی(نای بری و نصب لوله هوا در حلق ) و تحمل تنفس با دستگاههای کمک تنفسی و بخاطر این بیماری آسمانی شده اند .
متاسفانه قطعی برق هم باعث شده که باطری داخلی این دستگاهها بعد از دو ساعت کار به یکباره خالی شود و دستگاه خاموش گردد . در این حالت پدر و مادر باید با کمک آمبوبگ و کپسول اکسیژن و در تاریکی و گرما به دنبال تثبیت و ادامه تنفس جگر گوشه اش باشد .
این شرایط اسفناک باعث شده تا خون والدین به جوش بیاید و طاقت از کف بدهند . همین سه روز پیش پدر و مادر امیرعباس زمرد دست از جان شستند و هر چه باید و نباید بگویند را خطاب به مسئولین گفتند . خوشبختانه صدای ایشان به گوش نماینده محترم کرج و آقای دکتر قالیباف رسید و دیداری با ریاست محترم مجلس شکل گرفت که بذر امید در دل افسرده والدین زنده کرد .
از شما خواهش و استدعا میکنم ، فقط با استوری کردن اخرین پست امیر عباس زمرد به حمایت از همه ی ما والدینی که سالهاست بچه هایمان از این بیماری رنج میبرند بپردازید .
. پیشاپیش از اینکه صدای بیماران اس.ام.ای. و ما والدین محنت و زجر کشیده میشوید از شما تشکر و سپاسگزاری مینمایم
sma_iran2020
amirabbas.sma.98
اینستاگرام EHSAN KARAMI احسان کرمى