واگویه والدین بچه هاى مبتلا به اساماِى را نشر دهید بیش از ...

واگویه والدین بچه هاى مبتلا به اساماِى را نشر دهی
واگویه والدین بچه هاى مبتلا به اس.ام.اِى را نشر دهید
👇🏾
بیش از پنج سال است که تلاش کردیم تا انجمنی مخصوص برای گرد اوری همه بیماران این بیماری بدور هم شکل بگیرد و یکسال نیز است که انجمن پروانه فعالیت رسمی از وزارت کشور گرفته است .
از چهار سال پیش تا کنون سه دارو با تاثیرات متفاوت برای درمان و بهبودی بخشی به این بیماران در دنیا کشف و عرضه شده است ولی متاسفانه هیچکدام از این سه دارو به کشورمان وارد نشده است و گویا مسئولین وزارت بهداشت قصد ورودش را هم ندارند .
ظرف سه سال گذشته بیش از یکصدوبیست کودک پس از تحمل ماهها و سالها رنج تراکستومی(نای بری و نصب لوله هوا در حلق ) و تحمل تنفس با دستگاههای کمک تنفسی و بخاطر این بیماری آسمانی شده اند .
متاسفانه قطعی برق هم باعث شده که باطری داخلی این دستگاهها بعد از دو ساعت کار به یکباره خالی شود و دستگاه خاموش گردد . در این حالت پدر و مادر باید با کمک آمبوبگ و کپسول اکسیژن و در تاریکی و گرما به دنبال تثبیت و ادامه تنفس جگر گوشه اش باشد .

این شرایط اسفناک باعث شده تا خون والدین به جوش بیاید و طاقت از کف بدهند . همین سه روز پیش پدر و مادر امیرعباس زمرد دست از جان شستند و هر چه باید و نباید بگویند را خطاب به مسئولین گفتند . خوشبختانه صدای ایشان به گوش نماینده محترم کرج و آقای دکتر قالیباف رسید و دیداری با ریاست محترم مجلس شکل گرفت که بذر امید در دل افسرده والدین زنده کرد .
از شما خواهش و استدعا میکنم ، فقط با استوری کردن اخرین پست امیر عباس زمرد به حمایت از همه ی ما والدینی که سالهاست بچه هایمان از این بیماری رنج میبرند بپردازید .
. پیشاپیش از اینکه صدای بیماران اس.ام.ای. و ما والدین محنت و زجر کشیده میشوید از شما تشکر و سپاسگزاری مینمایم
sma_iran2020

amirabbas.sma.98

اینستاگرام EHSAN KARAMI احسان کرمى