شرکت های تست ژنتیک چه اطلاعاتی را می توانند به اشتراک بگذارند

طبیعی است که بخواهید هویت خود را بشناسید - و این روزها می توانید با حدود 99 دلار هزینه این کار را انجام دهید. یک لوله کوچک پر از آب دهان یا یک سواب گونه را به یک آزمایشگاه پست کنید و آنها به شما در مورد اینکه در سطح ژنتیکی چه کسی هستید، خواهند گفت. شرکت هایی مانند Living DNA، AncestryDNA و 23 و من این سرویس را ارائه می دهند: فرصتی برای یادگیری بیشتر در مورد قومیت و اجداد شما.

پاسخ کوتاه این است: ما با سه شرکت صحبت کردیم، هیچکدام از آنها اطلاعات ژنتیکی شما را برای اهداف تحقیقاتی با دیگران به اشتراک نمیگذارند، مگر شما آنکه به صراحت آن را انتخاب کنید و حتی آن داده ها غیر قابل شناسایی خواهند بود؛ به این معنی که هر سازمان خارج از شرکت مربوطه که به هر شکلی آن را می بینند، نخواهد دانست که از شما آمده است. و در همه موارد، اگر شما یک مشتری موجود هستید، می توانید با این شرکت ها تماس بگیرید و از آنها بخواهید حساب کاربری و اطلاعات ژنتیکی شما را حذف کنند و حتی نمونه ای را که برای آنها ارسال کرده اید را بیرون بکشند.

اگر کنجکاوید که در مورد هر شرکت بیشتر بدانید - آن ها چه چیزی را با دیگران به اشتراک می گذارد و شما چگونه می توانید اطلاعات خود را حذف کنید - به خواندن این مقاله ادامه دهید.

Living DNA، یک شرکت مستقر در شهر From انگلستان، یک سرویس تست ژنتیک را ارائه می دهد که آن را با جزئیات بسیار دقیق تبلیغ می کند و در عین حال تاکید زیادی بر حفظ حریم خصوصی نیز دارد. از میان سه شرکتی که ما با آن ها صحبت کردیم، تنها شرکتی است که اطلاعات تحقیقاتی را با هیچ شرکت دیگری برای سودآوری به اشتراک نمیگذارد.

دیوید نیکلسون، یکی از بنیانگذاران Living DNA می گوید: "ما اطلاعات شما را نمی فروشیم." "ما با شرکت های داروسازی کار نمی کنیم."

هر چند مشتریان می توانند تصمیم بگیرند در یک پروژه تحقیقاتی که توسط شرکت انجام می شود سهیم شوند و اگر این کار را انجام دهند، داده های آنها نیز در آن پروژه اضافه می شود. در این صورت اطلاعات مشتریان غیرقابل شناسایی می شوند و با اطلاعات به دست آمده از افراد دیگر تجمیع می شوند. نیکلسون می گوید که این تحقیق بر روی "نقشه برداری از DNA جهان" تمرکز دارد و شامل "همکاری با موسسات دانشگاهی است." هر مشتری که به این تحقیق می پیوندد، متعاقبا می تواند خود را از آینده مطالعه حذف کند، اما اطلاعاتی که شرکت قبلا به تحقیق اضافه کرده است، نمی تواند خارج شود. هر کسی که می خواهد بیشتر در مورد این مطالعه بداند، می تواند در اینجا بیشتر بخواند.

Living DNA یک شرکت به دنبال سود است (همانند دیگر شرکت های این مقاله)، بنابراین صفحه ای که تحقیق آن ها را توصیف می کند شامل این جمله سلب مسئولیت است: "این ممکن است منجر به ثبت اختراعات و مالکیت معنوی دیگر برای Living DNA شود."

همانند سایر شرکت ها، Living DNA می گوید که آنها تمام داده هایی را که دارند پاک می کنند، از جمله نمونه های فیزیکی که شما آن ها را می فرستید. نیکلسون می گوید: "شما حقوق کامل برای از بین بردن تمام اطلاعاتی که ما از شما نگه می داریم را دارید، از جمله تمام اطلاعات ژنتیکی شما." تنها استثنا در این مورد، سوابق مالی داخلی است که Living DNA آن ها را دارد، آنها فقط نمی توانند این واقعیت را که فردی برای یک آزمایش هزینه پرداخت کرده است را حذف کنند.

نیکلسون همچنین یادآور می شود در حالی که آزمایشگاهی که با آنها کار می کند تنها نمونه های DNA را همراه با بارکد روی آنها می بیند و نه نام و سایر اطلاعات مشتریان، آزمایشگاه سوابقی را که به دلایل قانونی مورد نیاز هستند، نگه می دارد. او می گوید: "برای بعضی از فرآیندهای آزمایشگاهی، بخش کوچکی از اطلاعات وجود دارد که ما به عنوان بخشی از تصویب قانونی به آن نیاز داریم. "ما باید ثابت کنیم که کار روی هر نمونه به درستی انجام شده است."

اگر شما مشتری Living DNA هستید و می خواهید همه چیزهایی را که پیش آنها دارید و آن ها قادر به حذف آن ها هستند، پاک کنید، به email privacy@livingdna.com یا help@livingdna.com ایمیل بزنید. نیکلسون می گوید که در آینده مشتریان قادر به انجام این کار از طریق تنظیمات حساب کاربری خود خواهند بود.

Ancestry در سیاست حفظ حریم خصوصی خود می گوید که آن ها شفافیت، سادگی و کنترل را ارج می گذارند. هر کسی که قومیت خود را از طریق آنها آزمایش کرده است (و این یک سرویس است که من [نویسنده مقاله] شخصا امتحان کرده ام) می تواند حساب کاربری و داده های ژنتیکی خود و همچنین نمونه DNA فیزیکی خود را حذف کند.

همانند Living DNA، این شرکت تحقیق را با اطلاعات ژنتیکی که در اختیار دارد انجام می دهد، اما فقط برای مشتریانی که به طور روشن مایل به شرکت در آن هستند. اطلاعاتی که با همکاران خود به اشتراک می گذارند غیر قابل شناسایی هستند. یکی از سازمان هایی که با آنها کار می کنند، یک شرکت جداگانه به دنبال سود است: Calico Life Sciences LLC، که بر اساس یک بیانیه، بر روی "تحقیق طول عمر و درمان" تمرکز دارد.

مشتریان اگر قبلا آنها را انتخاب کرده باشند، می توانند از ادامه حضور در تحقیق خودداری کنند. اما هر گونه اطلاعاتی که قبلا با شرکای این شرکت به اشتراک گذاشته شده، نمی تواند لغو اشتراک شود. (و مثل همیشه اطلاعات ژنتیکی ناشناس است.)

Ancestry مالک برندهای دیگری نیز هست، مانند newspaperpapers.com. به طوری که کسی که در این شرکت ثبت نام می کند ممکن است ایمیل های تبلیغاتی این محصولات را نیز دریافت کند. سرانجام یک سخنگوی رسمی می گوید که در گذشته، آنها با فروشندگان دیگر برای فروش محصولات به مشتریان همکاری کرده اند. این بدان معنی است که یک کاربر می تواند یک ایمیل از شرکت با یک پیشنهاد برای یک محصول که شامل یک شرکت طرف سوم است را دریافت کند. اما سخنگو می گوید که آنها در حال حاضر این گونه پیشنهادات را انجام نمی دهند. اگر شما چیزی شبیه درخت خانواده (شجره نامه) خود را در یک لیوان می خواستید، آن ها با یک شرکت سوم کار می کردند تا این اتفاق بیفتد.

به طور خلاصه، سخنگوی رسمی می گوید که آنها  داده ها (مانند لیست مشتریان) را برای اهداف بازاریابی نمی فروشند، اما از شرکت های طرف سوم برای کمک به بازاریابی خودشان مانند فروش سرویس هایی از نوع newspaper.com استفاده می کنند.
اگر شما مشتری Ancestry هستید و می خواهید اطلاعاتتان حذف شود، و نمونه DNA شما دور انداخته می شود، می توانید این کار را با رفتن به این آدرس انجام دهید.

هر فرد دارای 23 جفت کروموزوم در سلول های خود است. واقعیتی که نام 23andMe از آن گرفته شده است. هنگامی که کسی برای یک تست ژنتیکی از طریق شرکت ثبت نام می کند، می توانند انتخاب کنند که آیا آنها باید نمونه شما را برای آینده نگه دارند یا خیر. 23andMe خدمات بیشتری ارائه می دهد و بنابراین می تواند نمونه را دوباره آزمایش کند. بعضی از کسانی که تصمیم به ذخیره نمونه برداری زیستی خود می کنند بعدا می توانند تصمیم خود را تغییر دهند و آن را دور بیندازند.

مانند دیگر شرکت ها مشتریان می توانند در تحقیق شرکت کنند و یا انصراف دهند. افسر محرمانه 23andMe، کیت بلک (Kate Black)، می گوید که حدود 80 درصد از مشتریان شرکت در تحقیقات را انتخاب می کنند و هنگامی که آنها این کار را انجام می دهند، شرکت داده های غیرقابل شناساییشان را با همکاران خود به صورت تجمیع شده به اشتراک می گذارد. "به عنوان مثال،" بلک می گوید "، اگر یکی از شرکای ما علاقه مند به درک بیشتر در مورد پارکینسون باشد، می توانیم به آنها بگوئیم که حدود 30 درصد از افراد در پایگاه داده ما یک ژن خاص مرتبط با پارکینسون دارند."

علاوه بر این، مشتریان 23andMe می توانند اطلاعات خود را در یک سطح ویژه تر به اشتراک بگذارند - یک گزینه به نام "رضایت اشتراک داده های فردی" که شامل اطلاعات ژنتیکی درباره یک فرد خاص می شود، اما این فرد به اسم شناسایی نخواهد شد و  محققان هیچ یک از اطلاعات تماس آن ها را نمی بینند.

کسی که انتخاب می ند تا بخشی از تحقیق 23andMe در هر سطح باشد و بعد از آن تصمیم به خریوج می گیرد نمی تواند آنچه را که قبلا با خارج از شرکت به اشتراک گذاشته شده را پاک کند (مشابه دو شرکت دیگر). اما بلک می گوید که اگر کسی بگوید که دیگر نمی خواهد بخشی از تحقیق باشد، شرکت 30 روز پس از درخواست، اشتراک اطلاعات وی با شرکای خود را متوقف خواهد کرد.

اگر می خواهید در مورد سازمان هایی که 23andMe اطلاعات شما را با آنها به اشتراک می گذارد بیشتر بدانید، این صفحه برخی از آنها را معرفی می کند که شامل دانشگاه شیکاگو و موسسه تحقیقات لوپوس هستند. برخی از سازمان هایی که با آنها کار می کنند، سودآور هستند مانند Pfizer، اما 23andMe نام همه آن ها را به طور عمومی اعلام نمی کند. بلک می گوید: "ما لیست کامل را در دسترس نمی گزاریم، اما اطلاعات در وب سایت کاملا گویا است."

به طور خلاصه: اگر شما در 23andMe ثبت نام کرده و ایده اشتراک داده های خود را با شرکت هایی مانند Biogen یا Pfizer به هر شکلی دوست ندارید، گزینه رضایت دارم را فعال نکنید. این گزینه الزامی نیست.

هر کسی که بخواهد اطلاعاتی را که 23andMe دارد حذف کند، می تواند از طریق بخش "23andMe Data" در تنظیمات حساب کاربری خود عمل کند و می تواند خط مشی کامل حریم خصوصی آن ها را نیز در آن جا بخواند.

منبع: Popular Science